垦利区垦利街道康居社区：“星火聚爱”以爱之名，点亮温暖之光

儿童是祖国的花朵，每一朵花都值得被呵护。李浩轩(lǐhàoxuān)是一名牡丹区长城路学校四年级小学生(xiǎoxuéshēng)，患有进行性肌营养不良症。这是一种先天性罕见病，目前仍无法被治愈。但小浩轩并未向命运(mìngyùn)低头，反而成了同学(tóngxué)们的学习榜样，老师眼里的“微笑男孩”。

“他爱(ài)笑，而且还乐于帮助同学。特别善良，学习还好。遇见同学们都爱笑，生活也很乐观。”李浩轩的同学告诉采访(cǎifǎng)的记者。

“每天(měitiān)早上来到之后，老师好。整体都是笑着的。” 牡丹区长城学校语文教师牟尼说(móuníshuō)。

老师、同学们眼里的“微笑(wēixiào)男孩”，其实他的生活像拧紧的发条(fātiáo)：时间被(bèi)安排得满满当当，每天康复锻炼就要两三个小时。记者第一次见到李浩轩时，他正在父母陪伴下计时行走。

李浩轩爸爸李亚：“开始计时，走(zǒu)！慢点慢点，小心脚底下……”

国际上将6分钟的行走距离，作为(zuòwéi)患者肌肉机能(jīnéng)的一项参考指标。可喜的是，经过半年多(duō)锻炼，浩轩的记录已从去年暑假的350米提高到390米。

李浩轩爸爸李亚说(shuō)：“医院的主任说，这确确实实了不起！就是他的病情没有恶化，还进步(jìnbù)了。通过(tōngguò)锻炼，浩轩走路摔倒的时候少了，原来好摔倒……”

李浩轩妈妈张国红说(shuō)：“孩子一岁半的时候，别的小孩已经很会(hěnhuì)跑，很会蹦会跳了(le)(le)，但是他(tā)跳不起来。确诊完之后给我们说，这个病没法治。带孩子回家好好待他就行。我们夫妻俩当时也懵的，感觉天像塌下来一样。医生说，孩子在(zài)3到6岁时候，走路呈鸭步，像小鸭一样走路摇摇摆摆的，在10到11岁时候，就要失去行走能力坐轮椅了。”

尽管一度绝望，但这家人从未想过放弃。在父母的悉心呵护下，小浩轩一点点长大(zhǎngdà)。到了入学年龄，一个(yígè)(yígè)非常现实的问题摆到了眼前：浩轩要不要上学？学校(xuéxiào)是否愿意接收这样一名特殊的孩子(háizi)？让他们欣喜的是，学校不仅接收李浩轩入学，还提供了很多便利。每天上学，家人可以把孩子直接送到教室，甚至专门给孩子协调一个小的卫生间。

李亚：“第一个就是害怕孩子在学校里受到歧视(qíshì)，第二个害怕爬楼，因为他爬不了楼，还有一个上厕所的(de)问题，因为他没法下蹲。那一次可能是浩轩肚子不好，等我赶到学校的时候，他们的年级主任王建老师，正两手托着浩轩的屁股，在厕所里面解(jiě)大便呢。就是和自己小孩(xiǎohái)一样(yīyàng)。所以这个事情很令我们感动。”

牡丹区长城学校少先队(shàoxiānduì)辅导员王建：“出现这个情况之后，要了(le)两把钥匙，老师一把，家长(jiāzhǎng)一把，我给老师说了，有啥情况，随时喊我。”

按惯例，一年级教室安排在教学楼一楼，然后逐年升高(shēnggāo)。但为避免浩轩爬楼摔伤，他所在班级(bānjí)一二三(yīèrsān)年级一直留在一楼。四年级时，他们又迁到一座有电梯的教学楼。在老师们的引导下，家人担心的被(bèi)同学歧视，并没有发生。

牡丹区长城学校语文教师牟尼：“为了(le)活跃气氛，然后让小孩上讲台(jiǎngtái)上表演，他(tā)正好举手了。我就(jiù)想让他上，他当时因为那个腿没有力量，他上不去，我就想把他抱上去。抱上去之后，我就想万一他下台下来有点尴尬怎么办？我就说因为他表现表演得(dé)好，所以老师就把他抱上去又抱下来。然后后边的(de)同学表现得好一样，结果那一节课抱了一堆小孩。”

牡丹区长城(chángchéng)学校(xuéxiào)教务副主任万良民：“不管什么样的孩子，进了菏泽市牡丹区长城学校，老师都会用心地教育(jiàoyù)每个孩子，这是作为一个老师的职责。浩轩同学是一个乐观、阳光、积极向上(jījíxiàngshàng)的孩子，为同学都树立了榜样，在学校都传递(chuándì)了一种正能量，学校也为培养出这样的孩子，非常地自豪。”

平时，浩轩也(yě)有调皮(tiáopí)，也会开玩笑。但或许是特殊的经历，每天疲惫的康复锻炼，让小浩轩有了超乎年龄的坚韧。

牟尼：“他爸爸说他只能活到20岁。当时孩子(háizi)也在现场，当着孩子面说这事，他受得了(shòudéle)吧？李浩轩就笑笑说：老师，我知道。一提到坚韧不拔，就会想到名人，但我没有想到体现(tǐxiàn)在一个孩子身上。”

聊起梦想，浩轩说自己想当科学家，将来(jiānglái)发明(fāmíng)一种药物能治疗自己的疾病。

李浩轩：“我想像哪吒一样，我命由我不由天。用(yòng)自己的努力改变命运。让和我一样的小朋友，身体变得更加(gèngjiā)健康。”

李亚：“可能他的命运没有常人那么长，我想让我的孩子感觉到，得病之后不只是(zhǐshì)无助和绝望，也可以(kěyǐ)和正常人一样活得精彩。”

【编后语】 浩轩的故事令人动容，而他的父母、老师(lǎoshī)和学校，也用行动告诉我们教育，不是挑选“完美”的学生(xuéshēng)，而是点亮每一个孩子心中的光。其实，我们所有人都一样：生命仅有一次。我们无法选择(xuǎnzé)人生的开局，也无法选择生命的长度，但(dàn)我们可以选择微笑，选择不放弃，努力(nǔlì)生活，度过平凡但充实、幸福的一生。